Mondi Paralleli Associazione di Volontariato

PUBBLICATO SUL LIBRO DELLA FEDERAZIONE DIABETE GIOVANILE 2012

BAMBINI E DIRITTO ALLA SALUTE: "le storie, i racconti"

COME HA VISSUTO LA MALATTIA CHICCO

di Marisa Melis

Ricordo molto bene quando cominciò la storia d’amore con mio marito.

Ci tenne a puntualizzare subito, passando dalla risata al serio : “Se ci mettiamo insieme, devi convivere con il mio diabete” , è bene che lo sappia.

Mio marito che ora ha 63 anni è diabetico dall’età di 11 anni, è stato uno dei primi bimbi diabetici a Cagliari.

Era stato ricoverato nella clinica Aresu per tre lunghi mesi nel 1961. Era stato uno shock per lui.

Parliamo di più di cinquant’anni fa e fortunatamente le informazioni su questa patologia ora vanno molto meglio.

Le analisi si facevano una volta ogni tre mesi, non esistevano gli auto-controlli ed allora era tutto più difficile.

La prima cosa che gli fu negata a quel tempo: fare educazione fisica.

Assurdo da pensare oggi, i ragazzi vengono portati ai campi scuola ma a quel tempo fu esonerato per problemi di salute dal fare esercizio fisico.

Era un bimbo che amava giocare a pallone e gli veniva proibito di farlo.

Lo shock probabilmente fu esageratamente grande anche per i genitori.

Mio marito è il più grande di sei fratelli ed il padre militare di carriera, probabilmente sognava anche per lui una vita in divisa. La malattia aveva vanificato i sogni del padre che per quanto riguardava la vita militare erano sognati (sotto certi aspetti) anche dal figlio.

Una volta uscito dall’ospedale questo povero bambino venne chiamato a colloquiare in modo serio e compito dal padre militare. Con voce grave gli comunicò che la malattia avrebbe compromesso tutta la sua vita. Non doveva sperare in niente per il futuro.

Caspiterina…..ma non si parla così ad un bambino di 11 anni, neppure 51 anni fa, questo doveva avvenire.

Mio marito, sempre mi racconta, che per lui sapere una notizia raccontata in modo così drammatico è stata sempre difficile da digerire.

A detta del padre, nessuno doveva sapere che era diabetico, tantomeno quando d’estate si andava in ferie in paese e si pranzava con i parenti.

Il bimbo era costretto a mangiare tutti i manicaretti e dolci vari dei pranzi luculliani del parentado riunito in tavolate formate da una trentina di persone. La nonna le preparava ogni mattina l’uovo frullato con la marsala perché il bimbo era pallido e magrino e doveva rimetterlo in sesto.

Che tragedia……e che glicemie……..ma allora la sua stanchezza (per i valori alti) erano imputate dalla stanchezza per i viaggi al mare che faceva con il nonno, in bicicletta e sotto il sole cocente da San Vito a Villaputzu/Porto Corallo.

In paese ben presto le sue cuginette lo scoprirono mentre si faceva le iniezioni di’insulina di nascosto.

Che tristezza anche solo raccontarle queste cose.

Questa malattia aveva cambiato la vita di Chicco, aveva perso l’anno scolastico, ma gli anni successivi non andò meglio, si sentiva troppo ossessionato dalla malattia e non aveva voglia di studiare.

Gli indirizzi scolastici erano decisi sempre dal padre. Chicco aveva uno spirito e una propensione artistica ma allora, l’artistico era una scuola dove si pagava, non era pubblica. Troppo proiettata sul futuro, sulle stranezze dei giovani che si ribellavano e un militare come il padre non accettava i desideri del figlio, per cui gli fece frequentare la ragioneria. Quella scuola per una persona negata per la matematica era una vera tragedia, ma non si poteva ribellare.

Nel mentre lo spirito artistico del ragazzo veniva espresso nelle magliette disegnate, nelle vignette che riproducevano le fantastiche storie dei fumetti di Tex. Un vero mostro di bravura nel disegno e nella pittura.

I suoi genitori non vivevano bene la storia del diabete, fu mio marito che qualche anno dopo vedendo la sorella che dimagriva e stava male sollecitò i genitori a farle fare le analisi perché senz’altro anche lei era diabetica.

Abbastanza contrari dovettero arrendersi all’evidenza che anche la seconda figlia aveva quella patologia.

Allora i diabetici ma anche tutte le persone che avevano patologie importanti non potevano partecipare ai concorsi pubblici, mi sembra che la svolta in loro favore avvenne solo nel 1987.

La sua malattia non le ha impedito di fare un normale lavoro da impiegato.

Nel 73, un mese dopo la morte del padre (morì a 56 anni di tumore e leucemia) entrò in una grossa azienda. Chicco aveva 24 anni e la sorellina più piccola solo otto anni. Si sentiva improvvisamente la responsabilità di tutto con la mamma spaesata e vedova a 48 anni.

In quella grossa azienda ci lavorò sino al 2008 anno della sua pensione.

Mio marito nella sua vita, non ha mai voluto fare visite per accertare l’invalidità e ogni volta che stava male per le glicemie sballate si faceva segnare giorni di ferie.

Assurdo ……ma lui è fatto così.

Orgogliosissimo diceva sempre che non voleva che in azienda dicessero che “per colpa del diabete” si assentava.

Inutili tutti i miei tentativi (sindacalista da sempre) per spiegargli che la sua malattia non era una colpa e doveva viverla con più tranquillità, perché aveva tutte le tutele che la legge le consentiva.

Ci siamo sposati nel 1988. Chicco non voleva figli.

Mi diceva sempre che il suo terrore era far nascere un bimbo diabetico.

Io a ribattere che non doveva nascere per forza diabetico….ma lui questo non voleva capirlo.

Nel 1994 mi trovai in attesa di mia figlia e alla notizia bellissima Chicco mise da parte tutti i suoi dubbi.

Realizzato sul lavoro, ha sempre coltivato i suoi hobbyes, la pittura ma soprattutto la fotografia che è il suo amore più grande.

Milioni di foto e filmati hanno accompagnato la nostra vita che è stata ricca di tanti avvenimenti.

Per chi ha avuto il diabete negli anni 60, ci sono tutti i disturbi causati dalla retinopatia che lo ha reso monocolo, per cui ogni due anni fa il rinnovo per la patente speciale. Ogni rinnovo è una semi-tragedia che dura qualche mese prima della visita a commissione.

La nefropatia è sempre sotto costante controllo.

Il suo diabete instabile ha portato lo specialista a consigliarlo ad applicare il microinfusore, sempre rifiutato, dicendo che non vuole aggeggi attaccati al suo corpo.

La nascita di Martina è stato il coronamento della nostra storia…..

Purtroppo non tutte le storie finiscono con: “vissero contenti e felici”.

Nostra figlia ha una malformazione cerebrale rara ed un’importante epilessia farmaco-resistente, ma nulla che sia ricollegabile al diabete.

Spesso mio marito dice:”Magari avesse avuto il diabete” , sapremo come affrontare il tutto.

Sono molto impegnata nel campo della disabilità, tanto da aver fondato un’Associazione che tratta le tematiche per salvaguardare i diritti dei disabili.

Sono molto fiduciosa sugli studi per ricerca scientifica, ora sappiamo quello che anni fa non conoscevamo, le nuove risonanze magnetiche molto più sofisticate hanno aperto nuovi orizzonti.

Certo la ricerca ha bisogno di molti soldi, quello che ora è oggetto di continui tagli da parte del Governo.

Mai arrendersi…… prima o poi arriveremo al traguardo.

Come dico sempre, la vita è un enorme puzzle ed a noi mancano ancora dei pezzi per poterlo completare.

Spero sempre nella soluzione definitiva per queste malattie!